Benötige ich eine Heimbeatmung?

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Die Frage, ob ein Pompe-Betroffener bereits beatmet werden sollte, also beatmungspflichtig wird, kann nicht pauschal beantwortet werden. Wichtig bei der Beurteilung ist hierbei unter anderem der Allgemeinzustand des Betroffenen. Welche Kriterien sprechen für eine Beatmung? Häufig fängt es mit nächtlichen Durchschlafstörungen an und geht irgendwann in die sogenannte Tagesmüdigkeit über.

Nachfolgend möchte ich die Thematik aus eigener Sicht beschreiben:

Symptome der nächtlichen Durchschlafstörung

Sie wachen morgens auf, falls Sie überhaupt geschlafen haben und Sie können einige oder alle folgenden Symptome beschreiben:

  • Morgendlicher Kopfschmerz, der erst langsam, meist nach 1 bis 2 Stunden, ab und zu aber auch erst im Laufe des Tages, verschwindet.
  • Dauermüdigkeit über den ganzen Tag verteilt. 
  • Sekundenschlaf, insbesondere beim Autofahren.
  • Konzentrationsmangel.
  • Nachlassen der geistigen und körperlichen Leistungsfähigkeit. 
  • Antriebsmangel, allgemeine Lustlosigkeit, Gereiztheit, verstärktes Desinteresse an der Umwelt etc.
  • Wortfindungsstörungen.
  • Möglicherweise auch seltsame Träume (Alpträume), die irgendwie mit "keine Luft kriegen" zusammenhängen.

 

Die Aufstellung ist nicht vollständig und es werden wahrscheinlich auch nicht alle Symptome bei jedem Betroffenen auftreten. Eine Anhäufung der verschiedenen Symptome sollte allerdings Anlaß zur Überprüfung durch einen Spezialisten geben.

Eine sehr gute und umfangreiche Zusammenstellung der

Was bedeuten die Symptome?

Durch zahlreiche Lungenfunktionstests beim Lungenfacharzt wurde klar, das der Lungenantrieb bei mir nicht mehr vollständig funktionierte. Bei der Erkrankung Morbus Pompe leider ein typischer Begleitumstand, da i.d.R. die Zwerchfellmuskulatur nachhaltig betroffen ist. Man hat Durchschlafstörungen und durch den verminderten Atmungsantrieb sinkt die Sauerstoffsättigung im Blut unter einen kritischen Wert und der CO2 (Kohlendioxyd)-Gehalt steigt. Das führt dazu, dass alle wichtigen Organe, insbesondere das Gehirn, nicht mit genügend Sauerstoff versorgt werden. Die Sauerstoffunterversorgung kann im schlimmsten Fall sogar zum Schlaganfall führen. Aber auch die anderen Organe, wie z. B. das Herz, die Nieren, können lebensbedrohlich in Mitleidenschaft gezogen werden.

Wenn die Symptome da sind, sollte man nicht zögern, die genaue Abklärung durch den Spezialisten herbeizuführen.