Pompe Therapiezentren

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Für den Einstieg in die Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe sollte zunächst ein geeignetes Pompe-Therapiezentrum gewählt werden. Dies kann ein Muskelzentrum oder aber auch ein Stoffwechselzentrum sein.

In dem ausgewählten Zentrum kann in der Regel, neben einer eindeutigen Diagnose der Erkrankung (sofern dies noch erforderlich sein sollte) auch die vor Beginn der EET notwendige Voruntersuchung (Pre-Screening) und die eigentliche Behandlung (Enzymersatztherapie) durchgeführt werden. Wichtig ist es, dass während der gesamten Therapie durch dieses Zentrum oder auch durch ein anderes geeignetes Zentrum, eine regelmäßige Verlaufskontrolle durchgeführt wird.

Die erste große Zwischenuntersuchung (Verlaufskontrolle) wird in der Regel nach den ersten 6 Monaten der Therapie durchgeführt, um den bisherigen Therapieerfolg zu dokumentieren. Ist bis dahin alles positiv verlaufen, kann eventuell an eine "heimatnahe" Durchführung der EET gedacht werden. Die Pompe-Zentren sind Ihnen bei der Suche nach einem geeigneten Therapieort in Wohnortnähe sicherlich behilflich.

 

Anmerkung:
Bitte beachten Sie, dass auch die nachfolgend aufgeführten Pompe-Therapiezentren eventuell nur eine begrenzte Aufnahmekapazität an Pompe-Patienten haben! Das ist begründet in dem erheblichen zeitlichen und personellen Aufwand, den diese Therapie mit sich bringt. Klären Sie deshalb bitte frühzeitig auch andere mögliche Standorte mit Ihrem behandelnden Arzt ab!

Die nachfolgende Auflistung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit!

 

Ort Pompezentrum
Ansprechpartner
Bad Bellingen Seidel-Klinik
Neurologie
Hebelweg 4
79415 Bad Bellingen
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Franz X. Glocker
Telefon: 07635-30195
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Internet: www.seidel-klinik.de
Berlin
Charité, Champus Virchow-Klinikum
Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Ursula Plöckinger
Dr. med. Nikolaus Tiling
Tel: 030-450553814
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: www.charite.de und
seltene-stoffwechselkrankheiten.de
Berlin Charité, Champus Virchow-Klinikum
Otto-Heubner-Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Ansprechpartner für infantile Verlaufsform:

Telefon: 030-450566585
E-Mail:
Bochum Berufsgenossenschaftliche Kliniken Bergmannsheil
Neurologische Universitäts- und Poliklinik
Bürkle-de-la-Camp-Platz 1
44789 Bochum
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Matthias Vorgerd
Dr. med. Rudolf Kley
Tel.: 0234-3026809
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: Uniklinik Bochum
Bochum
Zentrum für seltene Erkrankungen
Metabolicum Ruhr und CESER
UniKlinik für Kinder- und Jugendmedizin
der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital
Alexandrinenstraße 5
D-44791 Bochum
Ansprechpartner für infantile / juvenile Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Thomas Lücke
Leiter der Abteilung für Neuropädiatrie, Sozialpädiatrie, Stoffwechselmedizin
Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie
Telefon: 0234-509-2687 Sekr. Fr. Turek
Fax: 0234-509-2612
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: www.metabolicum-ruhr.de
Bonn Klinik und Poliklinik für Neurologie
Neuromuskuläre AG / Muskellabor
Universitätsklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Str. 25
53105 Bonn
Ansprechpartnerin für adulte Verlaufsform:
PD Dr. med. Cornelia Kornblum
Tel.: 0228-287-15714 Ambulanz Muskelerkrankungen
Fax: 0228-287-15024
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: www.neurologie.uni-bonn.de
Dresden Universitätsklinikum Dresden
Klinik für Kinderheilkunde
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Ansprechpartner für infantile Verlaufsform:
Dr. med. Martin Smitka
Telefon: 0351-4582243
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: www.uniklinikum-dresden.de
Erlangen Universitätsklinikum Erlangen
Neurologische Klinik
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Max-Josef Hilz
Telefon: 09131-8534444
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Gießen
Universitätsklinikum Gießen
Kinderheilkunde und Jugendmedizin Abt. Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie
Feulgenstraße 12
35385 Gießen
Ansprechpartner für infantile / juvenile Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Andreas Hahn
Stellvertr. Abteilungsdirektor
Tel.: 0641-99-43481
Fax: 0641-99-43489
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Internet: Uniklinik-Gießen
Freiburg
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Uniklinik Freiburg    
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

Chefarzt Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg
Ärztlicher Direktor
Tel.: 0761-270-4315
Fax: 0761-270-44
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Internet: Uniklinik Freiburg

Halle/Saale Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg
Klinikum der Medizinischen Fakultät Universitätsklinik und Poliklinik für Neurologie
Ernst-Grube-Straße 40
06097 Halle
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Ltd. OA Prof. Dr. med. Marcus Deschauer
Dr. med. Frank Hanisch
Tel.: 0345-557-3344
Fax: 0345-557-2020
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: Uniklinik Halle
Hannover Kinderkrankenhaus auf der Bult
Allg. Kinderheilkunde II
Janusz-Korczak-Allee 12
30173 Hannover
Ansprechpartner für juvenile Verlaufsform:
Dr. med. Kay Müller-Deile
Telefon: 0511-81153323
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Mainz
Johannes-Gutenberg-Universität Mainz
Kinderklinik der Universität Mainz
Stoffwechselzentrum "Villa Metabolica"
Langenbeckstraße 2
55131 Mainz
Ansprechpartner für infantile, juvenile und adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Julia Hennermann
Dr. med. Eugen Mengel
Tel.: 06131-175754
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: www.villa-metabolica.de
München
Kinderklinik Dritter Orden
Kinder- und Jugendmedizin
Menzinger Straße 44
80363 München
Ansprechpartner für infantile / juvenile Verlaufsform:
Ltd. OÄ Dr. med. Martina Baethmann
Tel.: 089-17952602
Internet: Kinderklinik Dritter Orden
München

Klinikum Innenstadt der Universität München
Friedrich-Baur-Institut
Ziemssenstraße 1 a
80336 München

Postanschrift:
Dr. von Haunersche Kinderklinik
Lindwurmstr. 4
80337 München
Prof. Dr. med. Wolfgang Müller-Felber
Leiter des Muskelzentrums

Ansprechpartner für juvenile / adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Benedikt Schoser
Sprecher und stellvertr. Leiter des
neuromuskulären Zentrums
Bayern Süd
Ambulanz:
Tel.: 089-4400-57470
Fax: 089-4400-57402
Internet: Klinikum LMU - Friedrich Baur Institut
Münster Universitätsklinikum Münster
Kinderklinik
Albert-Schweitzer-Straße 33
48149 Münster
Ansprechpartner für infantile, juvenile und adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Thorsten Marquardt
Tel.: 0251-835-8519
E-Mail : Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet : Uniklinik-Münster
Münster
Universitätsklinikum Münster
Department für Neurologie
Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen
Albert Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1
48149 Münster
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Peter Young
Durchwahl: 0251 - 83-5 55 55
Fax: 0251-83-45059
Internet: Klinik für Schlafmedizin und Neuromuskuläre Erkrankungen
Rummelsberg
Rummelsberger Anstalten der
inneren Mission e.V.
Krankenhaus Rummelsberg
Neurologische Klinik / Laurentiushaus
Rummelsberg 71
90592 Schwarzenbruck
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Chefarzt PD Dr. Martin Winterholler
Tel.: 09128-50-43437 (Sekretariat)
Internet: Neurologische Klinik Rummelsberg
Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Klinik für Innere Medinzin II
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Dr. med. Christian Schumann
Telefon: 0731-5000
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: www.uniklinik-ulm.de
Wiesbaden Stiftung Deutsche Klinik für Diagnostik GmbH
Fachbereich Neurologie
Aukammallee 33
65191 Wiesbaden
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
PD Dr. med Bertold Schrank
Telefon: 0611-577431
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: www.rhoen-klinikum-ag.com
Würzburg Universitätsklinikum Würzburg
Neurologie
Josef-Schneider-Str. 11
97080 Würzburg
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Karlheinz Reiners
Telefon: 0931-20123758
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.
Internet: neurologie.uk-wuerzburg.de