Beatmung

Achtung, öffnet in einem neuen Fenster. DruckenE-Mail

Das Thema "Beatmung als Therapie" für Morbus Pompe Patienten ist sehr umfangreich. Aus diesem Grund wurde dem Beatmungsthema ein separater Bereich auf dieser Website gewidmet:

Dort versuche ich zum Sinn und Zweck der Heimbeatmung mit meinen Worten und auf Grund der eigenen gemachten Erfahrung einige Antworten zu geben. Es wird der Ablauf geschildert, angefangen beim "Erkennen der Symptome" bis hin zur "Beatmungs-Therapie". Bitte berücksichtigen Sie hierbei, dass ich kein Arzt bin. Ich gebe nur meine eigenen Erfahrungen und zum großen Teil die Erkenntnisse anderer Pompe-Patienten wieder.

Bei jeder Muskelerkrankung, bei der die Atmungsmuskulatur betroffen ist, sind auch in der Regel unterschiedliche Behandlungs- bzw. Therapieansätze erforderlich. Hier kann nur der "Spezialist", also der Lungenfacharzt (Pulmologe) mit Spezialkenntnissen auf dem Gebiet muskulärer Erkrankungen oder der Neurologe mit Kenntnissen der Schlafmedizin, mit Rat und Tat zur Seite stehen. Mehr Informationen hierzu erhalten Sie unter der oben genannten Rubrik.

 

Anmerkung:
Auch wenn Sie mit der Enzymersatztherapie bereits begonnen haben: Vernachlässigen Sie niemals Ihre "Schlafhygiene". Die einmal begonnene Beatmung muss auch weiterhin fortgeführt und regelmäßig überprüft werden. Auch wenn Sie bisher nicht beatmungspflichtig waren, sollten Sie durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei einem Lungenfacharzt oder in einem Schlaflabor Ihre Lungenfunktion testen lassen. Es kann trotz EET möglich sein, dass eine unterstützende nächtliche Heimbeatmung eingeleitet werden muss. Wenn Sie das Thema Beatmung nicht ernst nehmen, kann sich Ihr gesundheitlicher Zustand trotz Enzymersatztherapie verschlechtern!